Autor : GabiM
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Demenz im Anfangsstadium

Wir haben bisher über Demenz einen Überblick gewonnen, was die Definitionen und verschiedenen Formen anbelangt. Im Folgenden geht es darum, was Demenz für Betroffene im Alltag bedeutet.

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Wir alle verbinden Demenz vor allem mit „Vergessen“. Das ist nicht ohne Grund so, weil das vergesslich werden mit das erste Symptom ist, das auffällt. Bevor es auffällt, ist allerdings schon viel passiert!

Es beginnt damit, dass die Betroffenen Kleinigkeiten nicht erinnern können. Namen von Bekannten fallen nicht mehr ein, Telefonnummern, Hausnummern, Verabredungen, Termine werden vergessen. Zunächst fällt dies weniger auf. Das kann ja schließlich jedem mal passieren, nicht wahr? Doch dann häufen sich die Versehen und die vergessenen Termine und vielleicht denkt man jetzt noch: "Ok gut, das ist vielleicht Stress oder nun ja – die Mutter wird halt alt..."

Den Betroffenen fällt tatsächlich als erste auf, dass etwas nicht stimmt! Sie schämen sich und es ist ihnen unendlich peinlich, was ihnen da dauernd passiert. An dieser Stelle gehen wir in die nächste Phase der Erkrankung über: Die Menschen versuchen, zu kompensieren! Sie entwickeln Strategien - Coping-Strategien genannt - mit denen sie versuchen, ihre Vergesslichkeit zu kaschieren. Vielleicht kommen Sie in die Wohnung Ihrer Mutter und überall hängen Merkzettel: „Licht aus?“, „Ofen ausmachen“, „Schlüssel eingepackt?“, „Fenster zu?“.

Das funktioniert eine Weile ganz gut und ist somit ein geeignetes Hilfsmittel! "Ach", wirst du nun vielleicht sagen, "ich brauch auch für alles ein Memo." Ja, du hast Recht! Ich auch. Aber im Gegensatz zu dem Geschehen in der Demenz, werden deine und meine Vergesslickeiten nicht stetig mehr und existenzieller!

In diesem Stadium der Demenz, in dem schon viele Dinge vergessen werden, können die Betroffenen dank ihrer Coping-Strategien recht gut allein leben. Wenn dann noch wer da ist, die oder der sich ab und zu kümmert, geht das gut. Allerdings gilt schon hier: Es darf den Betroffenen nicht zu viel abgenommen werden. Dies ist kontraproduktiv. Mach die Dinge zusammen mit den Betroffenen und unterstütze sie! Aber halte, so lange es geht, die „Hände in den Hosentaschen“. Dazu später noch mehr...

Was jetzt tatsächlich unumgänglich ist, wenn du bemerkst, dass Coping-Strategien angewendet werden, ist ein Besuch beim Arzt. Spätestens hier und jetzt ist es Zeit, einmal nachzusehen, ob da unter Umständen dementielle Veränderungen stattfinden. Hier ist folgendes wichtig: Der/die Betroffene wird unter Umständen abwiegeln und eine Arztbesuch ablehnen. Das ist völlig normal.

Zunächst einmal ist die Feststellung, dass viel vergessen wird und dass vielleicht Dinge nicht mehr so funktionieren, schmerzhaft und vor allem angstbesetzt; Angst davor, dass das wirklich eine Demenz ist. Angst mit den vielen Bildern im Kopf, die sich dann einstellen: Alte Leute, die allein und verstört sabbernd über Altenheimflure irren. Gegen die Angst, die oft eher diffus ist, können Betroffene erst einmal nicht so viel machen. Die Angst ist aber in jeden Fall ein Grund mehr, zum Arzt zu gehen. Nur so werden unbegründete Ängste entkräftet und begründete bekommen ein Gesicht, das man ansehen kann! Angst, der wir uns stellen, ist kleiner als Angst, vor der wir wegzulaufen versuchen. Meistens ist die Angst sowieso schneller und überholt uns und wird damit jedes Mal auch mächtiger und scheinbar unüberwindbarer.

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Ein weiterer Grund dafür, nicht zum Arzt zu wollen, ist ein Versuch, das Offensichtliche zu verneinen. Was nicht sein darf, ist auch nicht und wenn wir nicht drüber sprechen, dann wird es nicht real! Dies ist ein zutiefst menschlicher Mechanismus. Das machen wir alle in bestimmten Situationen so. Nach Kübler-Ross (s.u. Exkurs) ist Verneinen, Verweigern einer der ersten Impulse, die in der Verarbeitung von Krisen greifen– und der Verdacht einer Demenz ist sicher eine Krise für alle Beteiligten!

Es kann auch passieren, dass ein Arztbesuch vehement verneint wird und es darüber zum Streit kommt! Dass du bei den Betroffenen eine Form von Aggression erlebst, die dich überrascht, ist durchaus möglich. Hier bin ich immer vorsichtig mit der Bewertung solcher Reaktionen. Immerhin stellt eine mögliche Demenz sehr viel in Frage. Was wird aus mir, was aus meinen Beziehungen auch außerhalb der Familie? Was mit meinen Hobbys, meinem Alltag, meinem Sein? Diese Punkte machen Aggressionen in diesem Zusammenhang menschlich.

Sobald so grundlegende Veränderungen wie bei einer beginnenden Demenz bemerkt werden, entsteht in dem Menschen so etwas wie ein „Selbstverteidigungsprogramm“. Es wird um jeden Millimeter Autonomie gekämpft und zwar mit allen Kräften und nicht immer fair. Dann fühlt sich jedes Hilfsangebot von außen in erster Linie wie eine Einmischung an, wie ein bevormundet werden. Das ist keine leichte Situation und je nach Temperament können da ganz schön die Fetzen fliegen! Die ganze Situation ist mit so viel Unsicherheit verbunden, dass dies aber auch kein Wunder ist.

Des Weiteren sind gewisse Wesensveränderungen von Anfang an Teil der Demenz. Es fallen gesellschaftliche Konventionen und manchmal lernt man Seiten an den Betroffenen kennen, die überraschen.

Ein Beispiel: In einer WG für Menschen mit Demenz, in der ich gearbeitet habe, lebte eine Dame. Sie war Lehrerin und hat sich ihr Leben lang sehr gewählt und dezidiert ausgedrückt und das war auch in der WG noch zu spüren. Aber in Situationen, die ihr unangenehm waren, wie Duschen oder Nägel schneiden, konnte sie fluchen wie zwei Kutscher! Die Tochter war total entsetzt und meinte, solche Worte seien ihrer Mutter NIE über die Lippen gekommen! Nun ja – die Dame hatte neben vielem Anderen auch ihre Erziehung und gesellschaftliche Konventionen vergessen. Sie galten nicht mehr und so konnte sie völlig unverstellt ihren Gefühlen Ausdruck verleihen. Und wie sie das konnte!

Dieses Verwischen von bestimmten Grenzen setzt sehr früh ein, so konnte ich das beobachten. Ein Grund ist natürlich auch die Verunsicherung, die mit den spürbaren Veränderungen einhergeht. Vor allem aber spielen bestimmte Regeln einfach keine Rolle mehr. Die Demenz ist existenziell, die Menschen werden auf sich und ihr Ur-Innerstes zurückgeworfen! Dann ist es in der Demenz anders zu beurteilen, als wenn ein Mensch, der als sanftmütig bekannt war, plötzlich jegliche Contenance verliert. Hinter allem muss aber so oder so immer die Frage stehen, warum ein Mensch tut, was er tut und was an der Situation ihn dort hingeführt hat; sprich: Aggression bewertet als herausforderndes Verhalten lässt uns fragen, was wir an den Umständen der Umwelt ändern und den Betroffenen anpassen müssen, damit sie dieses Verhalten nicht mehr nötig haben.

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Der versprochene kleine Exkurs

Elisabeth Kübler-Ross (* 8. Juli 1926 in Zürich; † 24. August 2004 in Scottsdale, Arizona) war eine schweizerisch-amerikanische Psychiaterin und hat vor allem viel über Sterben, Tod und Nah-Tod-Erfahrungen geforscht und geschrieben. Eines ihrer bekanntesten Werke ist „Interviews mit Sterbenden“. Ihr großes Anliegen war, Sterben und Tod ins Leben zu holen, ein Bewusstsein dafür zu schaffen, dass das Leben endlich ist und bis zum Schluss gestaltet werden soll. Sie hatte festgestellt, dass es auch und vor allem von ärztlicher Seite große Berührungsängste mit dem Thema gab (und sicherlich auch gibt) und dass dadurch auf beiden Seiten viel Leid und Sprachlosigkeit entstehen. Einer ihrer Sätze, die mich am nachhaltigsten beeindruckt haben, war auf die Frage, was denn zu tun sei, wenn ein Patient Angst vor dem Sterben habe: „Erledigen sie ihre eigenen Geschäfte, dann können sie helfen!“ Soll heißen: Kümmere dich erst einmal um deine eigene Einstellung zum Sterben und Tod, dann kannst du auch mit Betroffenen darüber reden.

Die oben erwähnten Phasen werden oft als „die 5 Sterbephasen“ oder „die 5 Phasen des Todes bezeichnet“, was sicherlich nur teilweise stimmt. Kübler-Ross hat in den 5 Phasen beschrieben, wie die Verarbeitung einer tödlichen Diagnose ablaufen kann. Ihr Modell hat allerdings für alle Arten der Krisenbewältigung Relevanz. Nicht allein für die Nachricht über eine schlimme Krankheit oder den bevorstehenden Tod.

Die Phasen sind - vereinfacht - die folgenden:

  • Leugnen
  • Zorn
  • Verhandeln
  • Depression
  • Akzeptanz

Kübler-Ross hat sie in einer Spirale dargestellt und damit die Dynamik sehr gut beschrieben. Die einzelnen Phasen finden nicht geordnet nacheinander statt, sondern wild durcheinander, manchmal sogar mehrere gleichzeitig und die ein oder andere immer wieder neu, wenn 1 schon denkt, sie sei überstanden.

Näheres zu den einzelnen Phasen...

Leugnen bedeutet „nicht wahrhaben wollen“: "Das kann doch nicht sein!“ „Da holen wir eine zweite Meinung ein!“ „Ach, das muss ein Irrtum sein!“.

Zorn bedeutet wütend auf alles und vor allem auf die Krankheit zu sein. Niemand wird verschont, es wird getobt und gezetert und es wird gekämpft! Sehr viel und sehr leidenschaftlich wird gekämpft. Worum gekämpft wird? Darum, dass gefälligst alles wieder so wird, wie es war. Dass die Situation nicht aussichtslos zu sein hat. Kämpfen bedeutet, sich nicht aufzugeben. Leider müssen Angehörige, Freunde und Freundinnen häufig stark leiden in solchen Momenten, weil sie zum Blitzableiter werden.

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Verhandeln bedeutet, immer neue Ideen zu entwickeln, wie das Ganze doch noch abzuwenden sei. Oder wie man es zum Guten verändern könnte... Oder vielleicht hat ja ein anderer Arzt noch eine Idee! Oder eine andere Klinik? Oder vielleicht war das Ganze doch ein Irrtum?

Depression ist in diesem Zusammenhang eigentlich keine Depression im klinischen Sinne und das Wort ist ein Übersetzungsfehler. Depression heißt aus dem Englischen in diesem Fall übersetzt „tief“ oder „Krise“; „Schwermut“ würde auch passen. Das alles sind natürlich Symptome auch einer klinischen Depression, aber diese ist hier nicht gemeint. Depression ist im klinischen Sinne eine eigene Erkrankung, die therapeutisch behandelt werden muss und die nicht nur „Traurigkeit“ bedeutet. Im Zusammenhang mit den „Phasen“ nach Kübler-Ross bedeutet es die tiefe Trauer, die mit einer Krise einhergehen kann, aber nicht muss. Natürlich können aus dieser Phase Depressionen entstehen und das ist nicht selten- wenn die Betroffenen allein sind zum Beispiel. Gemeint ist hier jedoch das Trauern über die eingetretene Situation. Dieses kann eine sehr tiefe und schwermütige Trauer sein, verbunden mit dem Gefühl der Ausweglosigkeit und der Sinnlosigkeit. Mit viel Glück ist das eine Zeit des Beweinens, weil Weinen erleichtert und beim Loslassen hilft.

Akzeptanz ist, wenn man Glück hat, die letzte Phase: Annehmen des Unabänderlichen, hinnehmen, sich fügen. Kübler-Ross hat an dieser Stelle einen sehr konstruktiven Umgang mit dem Begriff Akzeptanz. Für sie bedeutet eine wirkliche Akzeptanz, die Situation anzunehmen und von nun an zu gestalten. Kein Aufgeben; stattdessen ein Annehmen und aus der Situation das im Moment beste herauszuholen, ist gemeint.

Alle diese Phasen laufen nicht in irgendeiner vorhersehbaren Reihenfolge ab. Mag sein, das bei dem einen oder anderen der Zorn zuerst kommt. Oder das Verhandeln. Vielfach mischen sich die Phasen auch munter und wer verhandelt, leugnet gleichzeitig, oder wer leugnet, wird gleichzeitig traurig und schwermütig. Zorn und Depression wechseln sich ebenso ab wie Leugnen und Akzeptanz! Ja- auch Akzeptanz muss kein endgültiger Zustand sein und ist es meistens auch nicht. So lange wie die Krise dauert, so lange werden Menschen sich in oben beschriebenen Phasen befinden. Leben ist dynamisch, die Phasen der Krisenbewältigung sind es auch!

Fazit

Dieser Artikel zeigt - anhand der 5 Sterbephasen nochmals verstärkt illustriert - wie weit die Demenz bereits im Anfangsstadium ihre Kreise zieht. Doch es lässt sich zumindest in der Praxis noch einigermaßen mit der Krankheit leben. Auch die Selbstständigkeit wird noch lange aufrechterhalten. Doch irgendwann ist auch das vorbei, womit wir beim fortgeschrittenen Stadium wären. Hierzu erfährst du mehr im nächsten Artikel.